24 сентября эксперты Центра лечебной педагогики «Особое детство» приняли участие в Научно-практической конференции «Ранняя помощь детям и их семьям: состояние и перспективы развития в свете нового законодательства» в Санкт-Петербурге. Специалисты обсудили современные подходы по внедрению стандарта оказания услуг по ранней помощи детям и их семьям, модели и механизмы межведомственного взаимодействия, а также обменялись передовым опытом и успешными практиками.
1 марта 2025 года вступило в силу постановление, устанавливающее единые подходы к организации и предоставлению ранней помощи детям от 0 до трех лет и их семьям во всех регионах РФ. Это подчеркнула в своем обращении заместитель директора Департамента по делам инвалидов Минтруда России Кира Афонина. «Ранняя помощь – это фундамент счастливого будущего каждого ребенка. Наша общая задача – развивать и внедрять те принципы и подходы, которые сегодня являются законодательной нормой и обязательны для предоставления детям, нуждающимся в ранней помощи».
Председатель правления Центра лечебной педагогики Анна Битова рассказала о текущей ситуации по организации системы ранней помощи в регионах и поделилась результатами опросов по выяснению степени удовлетворенности семей с детьми с нарушениями развития и инвалидностью услугами ранней помощи.
Выяснилось, что только 20% респондентов получают услуги в полном объеме. 43% не понимают своих потребностей, а 35% опрошенных не получают необходимых им услуг. Решение этой ситуации Анна Битова видит во внедрении проактивного подхода — то есть в тесной связи систем здравоохранения, социального развития и образования, а также маршрутизации семей из больниц в помогающие организации. «Не нужно ждать, пока семьи сами к нам придут. Они не придут, – уверена она. – Информация о ранней помощи должна висеть на стенах в поликлиниках. Например, в Кирове в роддомах и больницах лежат листовки с QR-кодом, который ведет в региональную информационную систему по ранней помощи. Информацию о помогающих организациях в Москве и Московской области можно найти в интерактивном справочнике Центра лечебной педагогики».
С другой стороны, при увеличении потока семей, нуждающихся в услугах ранней помощи, встанет вопрос о нехватке специалистов, обладающих нужными компетенциями. Поэтому эксперт предложила продвигать практическое обучение специалистов, внедрять систему повышения квалификации и включать в программы педагогических вузов блоки по обучению коммуникации с семьями с детьми с инвалидностью, а также этике сообщения диагноза.
Этике сообщения диагноза как одному из начальных этапов реализации ранней помощи было посвящено выступление руководителя проектов по взаимодействию с государственными органами и организациями, юриста Центра лечебной педагогики Ильмиры Киш.
Протокол сообщения диагноза – это алгоритм этичного разговора с родителями ребенка в момент, когда врач сообщает о наличии у плода или ребенка инвалидизирующего диагноза. Бережное сообщение диагноза позволяет оставить семью в максимально ресурсном состоянии, чтобы все ее усилия были сконцентрированы на помощи ребенку.
С 2023 года Центр лечебной педагогики в составе рабочей группы направления «Протокол сообщения диагноза» Стратегической программы Уполномоченного при Президенте РФ по правам ребенка «Сопровождение через всю жизнь» ведет проект по внедрению Протокола сообщения диагноза в регионах. В проекте участвуют 56 регионов. С 2023 по 2025 годы региональные тренеры обучили этике сообщения диагноза более 6 тысяч врачей и 776 студентов. В программы многих вузов в пилотных регионах была включена дисциплина по этике сообщения диагноза и работе с детьми с нарушениями развития. Также рабочая группа разработала интерактивный образовательный модуль на портале непрерывного медицинского образования.
Ильмира Киш поделилась результатами исследования внедрения Протокола сообщения диагноза в 14 пилотных регионах. «После внедрения Протокола процедура сообщения диагноза стала на 23% корректнее при сообщении о подозрении на инвалидизирующий диагноз и на 11% корректнее при сообщении официального диагноза, нежели было до 2024 года. На 22% повысился уровень пациентоориентированности. На 14,22% возрос уровень оптимизма родителей, то есть их осведомлённости о дальнейшей маршрутизации и уверенности в завтрашнем дне», – рассказала она.
Сейчас рабочая группа направления и эксперты Центра, в том числе, разрабатывают сборник лучших практик по маршрутизации родителей в помогающие организации, чтобы транслировать успешный региональный опыт в пилотные регионы. Например, опыт Рязанской области, где организован Единый межведомственный цифровой контур, и информация обо всех детях, нуждающихся в услугах ранней помощи, уже на этапе выявления вносится в электронный социальный регистр населения ранней помощи.
В планах Центра лечебной педагогики – запуск нового углубленного тренинга по теме «Сообщение родителям инвалидизирующего диагноза ребенка» в октябре 2025 года.
