«К чему меня жизнь не готовила. Пункт 64. Паркинсон» – это спектакль-перформанс о болезни Паркинсона, спектакль-испытание, в котором исследуется телесная и эмоциональная выносливость человека и границы человеческой воли, где современный танец сливается с музыкой, светом и видео проекцией, создавая на сцене образ героя, замкнутого внутри собственного тела и пространства.
Режиссер и исполнитель Александр Челидзе, продюсер проекта Виталий-Марк Гладышев, драматург Константин Федоров, медиа-художник Kami Usu (Камила Юсупова), композитор Егор Савельянов – команда, которая создает истинное произведение современного искусства.
В основу проекта легла первая в России книга, написанная автором с болезнью Паркинсона, Игорем Казачковым, нам удалось поговорить с ним и узнать больше о вдохновении, счастье и настоящей силе духа.
– Какова сама цель написания книги для вас: это в большей степени какая-то отдушина, или вы хотели поделиться своим опытом с миром?
– Вы знаете, на начальном этапе вообще какой-то цели я не формулировал. Это получилось абсолютно само собой, хотите верьте, хотите нет. В какой-то момент я начал писать, потому что иначе не мог поступить. Мне показалось, что я смог выйти на какой-то новый уровень своих возможностей, которые позволили мне справиться с теми проблемами, которые были в начальном этапе. И мне показалось крайне необходимым поделиться этим.
И еще нужно сказать, наверное, в самом начале, что на сегодняшний день уместно говорить о трех книгах. Первая книга, о которой вы знали, была презентована в апреле 2021-го года. Я ее писал, не будучи знакомым ни с одним «паркинсонником», соответственно, там были только мои мысли, рожденные в голове именно, на основании текущих событий. Я вольно или невольно ее адресовал широкому кругу читателей, у которых не только Паркинсон, но и которые попали в сложную ситуацию какую-то. Установка была такова.
Когда она сначала появилась, в свет вышла электронная версия, и я сразу же, буквально на следующий день, начал получать письма. Письма пришли в большом количестве, и я был слегка ошеломлен, но тем не менее, я начал общение с теми людьми, которых я называю «паркинсонниками». И где-то через полгода, может быть, общения такого, я начал эту книгу переделывать.
И прошлой осенью, в октябре, вышла вторая книга, которая похоже выглядит, но она оказалась значительно тоньше. Но в ней была более практическая направленность, дидактическая, может быть. И на нее реакция гораздо более благожелательная, именно из нашего сообщества. Люди нашли там полезные советы.
Несколько писем было такого содержания, что эта книга должна лежать в шкафу у каждого невролога и выдаваться бесплатно людям, которые получили диагноз болезни Паркинсона, чтобы они не в слезах возвращались домой, а получили какие-то советы, которые их участь облегчают.
И вот, вы знаете, чем я больше общаюсь, тем больше убеждаюсь в том, что вот эти первые месяцы, они настолько тяжелые для людей, что, может быть, вся жизнь предыдущая направлена на то, чтобы пережить эти дни, недели и месяцы. Поэтому я сейчас работаю над третьим вариантом книги, я написал уже достаточно много, направленное на решение этой задачи.
– Можете выделить самый важный или самый приятный отзыв, который вы получили, когда только выпустили книгу?
– Вне конкуренции, конечно, комментарий Евгения Маргулиса. Мы с ним дружим. Он написал мне отзыв, который мне, конечно, очень дорог.
А полгода назад, может быть, пришел отзыв еще один от человека, который разбирается в проблеме, мягко говоря, один из лучших в стране. Это профессор Левин (Олег Семёнович Левин, доктор медицинских наук, профессор, заведующий кафедрой неврологии с курсом рефлексологии и мануальной терапии ФГБОУ ДПО «Российская медицинская академия непрерывного профессионального образования» – прим. ред.), которому я отправил уже вторую книгу почитать. И он через несколько дней прислал мне такой отзыв: «Это одна из трёх лучших книг в мире, написанных про болезнь Паркинсона». После этого я с удовольствием и энергией продолжил работу. И, конечно же, это был мощнейший мотиватор для того, чтобы продолжать это, мягко говоря, нелегкое занятие. Писать книгу нелегко, а на подобную тему это вдвойне тяжелее
– Говоря об отзывах, многие отмечали, что главное качество вашей книги это искренность, с которой вы пишете, и юмор, с которым вы рассказываете о своей жизни. Какие свои главные качества вы могли бы назвать?
– Дело в том, что такой стиль – это суть всего моего организма, скажем так. Я так живу, то есть я человек достаточно серьезный, но отношусь с юмором, и в том числе к себе самому. Поэтому это получилось вполне естественно. И вот сейчас, когда я работаю над третьим вариантом, я почти боюсь, видя перед собой какие-то конкретные практические задачи, которые я хотел бы отразить в этой книге, чтобы не ушла вот эта легкость повествования и вот этот ироничный стиль, которым я очень дорожу. И, собственно говоря, это отличает книгу от инструкций каких-то медицинских, потому что инструкции-то есть, их много, и в них все написано правильно абсолютно, но это читать невозможно, потому что ну как-то не воспринимается это все, и там все сконцентрировано очень, и усваивать тяжело. То есть мой стиль – это антиинструкция.
– Если представить, что человек еще не читал вашу книгу и только собирается это сделать, как бы вы кратко описали ее суть?
– Болезнь Паркинсона – неизлечимая болезнь. Слово «неизлечимая» – страшное слово. И чтобы его не ужасаться, возьмите в руки книгу. Если вам не понравится, отбросите и забудете. Но если вас это чуть-чуть увлечет, то вы узнаете много полезного и интересного. То, что пригодится в трудную для вас минуту.
– В вашей книге есть глава про счастье. Существует ли, на ваш взгляд, какой-то рецепт счастья или его определение?
– На мой взгляд, важно не столько определение, счастья, cколько пути, как его добиться. Самое важное, что мне удалось за эти годы, 14 лет, я научился радоваться жизни. Научиться радоваться жизни – это самое главное, что у человека есть.
И вот как это сделать? Я попытался немного об этом написать. Рецепты эти я пытаюсь описать тоже. Самое простое, что можно сделать, это не ныть. Есть токсичные люди, такое слово появилось. Не быть токсичным человеком — это невероятно трудно. Прекратить ныть — это уже первый шаг к радости жизни. Это очень легко.
Любить себя, банальнейшая вещь, которую тоже все знают, но ведь не все это умеют делать. Вот мне удалось полюбить себя, несмотря на то, что я уже немолод и сед, но и это изменило отношение любви ко мне.
Короче говоря, есть такие вещи, которым не учат в школе, но которые принципиально важны. Поскольку я их освоил, и мне они кажутся важными, я пытаюсь этому научить.
– Если мы представим, что есть человек, который переживает похожие трудности, и ему сложно поделиться ими с миром и с близкими, какой совет вы могли бы дать?
– Я чуть ли не ежедневно сталкиваюсь с тем, что люди говорят о том, что не принимают болезни, скрывают от родственников, стесняются выйти на улицу и так далее. А ведь без этого не получится ничего. Это же очевидная вещь.
Фундаментально важна для меня мысль, которую приписывают Эйнштейну. «Чтобы победить проблемы, которые перед нами возникли, нужно выйти на новый уровень своих возможностей». То есть решить проблемы на том уровне, на котором они возникли, невозможно. А, соответственно, ты должен стать сильнее, стать умнее, свою волю собрать в кулак, для того, чтобы быть на уровне своих возможностей.
Ну, на самом деле, тут работает, конечно, весь предыдущий опыт, вся твоя предыдущая жизнь. И по-хорошему, конечно, этим надо как-то озаботиться с молодых лет, морально-волевые качества воспитывать. Ну это уже я перехожу к каким-то банальностям. Дело в том, что эти банальности, они составляют нашу жизнь. Вот в чем дело-то.
В общем, если случилась беда, подобная какая-то, похожая, можно поплакать, посидеть. Но в любом случае надо сесть, взять себя в руки и продумать какой-то перечень действий, которые ты должен предпринять. Потому что жизнь-то одна, несмотря на разные мнения по этому вопросу, я считаю вот так. И если ты сейчас ее не возьмешь в свои руки и не начнешь жить полноценно и радостно, дальше тебе легче не будет, будет только сложнее.
